2023/01/24 骨髄移植後3年！
今日は骨髄移植後3年の検査で病院に来ました。1年に1回、超音波やエコーやマルク（骨髄検査）を行っていますが、先生曰く今回のマルクで問題がなければ、マルクもこれで終わりとの事。それは本当に嬉しい情報です。マルクは白血病と診断された方なら誰しもが経験する検査でみんなが嫌がる検査ですよね。さっきそれを終えて少し肩の力が抜けたのでブログを書き始めました^^
3年、、、あっという間でした。私は幸運にもGVHDが一度も出ず、順調に回復している方だと思います。いまも白血病と闘っている人も沢山いて、苦しい想いをたくさんしている方もいらっしゃると思います。私も闘病中は時には苦しいことも辛いことも沢山ありました。気持ちが弱くなってくじけそうになってしまう事もあって。。。その弱い自分がしょっちゅう顔を出しました。でも周りの助けがあって、一緒に闘病している仲間がいて、その人たちに助けて貰いながら、その弱さをはねのけて、そして少し強い自分を勝ち取ることが出来て一歩前進することが出来た。でもまた新たな弱虫が出てきて。。。これを繰り返し繰り返し、でした。闘病中の日記にも書きましたが、強さと弱さは表裏一体で強い人は決して強いからではなく、弱いから、その弱さを超えるためにちょっとずつ強さを身に着けて行ったのだと思います。だから自分は弱い人間だって思う人は、決して弱くない。弱さを認められている時点で弱くないです。あとはそれを少しだけ上回る、乗り越えようとする力があれば、一歩、いや半歩、成長できるんだと思います。そんなに特別な事じゃない。
私は闘病中、やはり自分の「終わり」について考えてしまう事がありました。その感覚がこの病気をする前とは少し違う感覚を覚えたのをよく覚えています。「終わり」は自分にとって怖くて、恐怖なものでした。でもね、この病気で「終わり」いや「終わってしまうかもしれない」と思った時、怖さとか恐怖はなにもなく、私個人はただ消えるだけ。そんなことより、私がいなくなってしまって悲しむ人がいる。辛い思いをする人がいる。だから「終わり」なんて絶対にさせない。身近で大切な人を悲しませちゃいけない、だから「生きる」。私が生きる意義は、私個人ではなく大切な人のため、大切な人を悲しませないために生きなければいけないって、その時痛烈に思ったんですよね。死生観が変わった瞬間だったのかもしれません。一生懸命生きる事の大切さを学ばせてもらいました。
あー、マルクで針を刺した腰が少し痛む。。。毎回ですけど、1日経てばそれも直る！
こちらも人間の回復力の偉大さですね！
2022/12/10 移植後2年10ヶ月
2か月ぶりの投稿です。この投稿サイクルは検診のサイクルなんです。現在は2か月に1回病院に行って採血をとって経過を観測しています。先週の投稿ですべての薬が終了するかどうかっていう話をしていましたが、無事最後のゾビラックスも終わり2か月前から薬ゼロになりました。やっぱりうれしいですね。朝1回薬を飲むだけでもなくなるのは嬉しいです。ちなみに免疫抑制剤プログラフは退院後5か月目で終わりました。移植後7か月目のことでしたね。
この投稿、誰に見ていただいているかは私は分かりませんが、定期的には現状を報告していきたいと思います。ひょっとしたら白血病になって自分はどうなってしまうんだろうと不安に思っていらっしゃる方もいるかなと思って、事実私がそうでしたから。その方々にとって少しでも希望につながればと思い、投稿を続けようと思います。逆に不快に感じられる方もいらっしゃるのではということは重々理解はしたうえで投稿を継続していきます。
それでは私の現状を少し報告しますね。ここ数回の投稿でも共有している通り、変わらず元気で自分が大病をしたことを忘れてしまうほどの状況で日々普通に暮らしています。現在は何か病気のことで制限がかかっていることは何もなく、病気になる前と同じ生活に戻っています。体力ですが相当戻ってますね、というより退院後半年後にはディズニーランドにも家族で行ったり、旅行に行ったりしていたのでそのころから体力はかなり回復していたのだと思います。現在は仕事前に朝毎日、ウォーキングとランニングを交互にしながら30分程度家の近くを周っています。そのあと食事をして、仕事を開始し、入院前と同じように仕事しています。現在はフルリモートでの仕事のスタイルが定着し、家で仕事をしてます。これは私だけではなく会社全体の制度でそうなっています。出社は年に数回ですね。という感じで体力はかなり戻り、小さい頃からやっているサッカーやフットサルも復帰しようとしています。体力回復が早かったのも入院中、極力元気な時はベットの上での生活はせずに椅子に座っての生活を心がけていたことが良かったのかなと思います。ベットの上ってすごく楽なのですが、楽な分筋力の低下が凄くて、それが退院後の回復に影響するって看護師さんから聞いていました。もちろん無理のない範囲でってなりますけど、座っての生活を心がけ、日々の生活を送っていましたね。今はまー、実現させるかは微妙ですけど、ハーフマラソンくらいやってみようかなと心の奥のほうで思っています^^。。。よーし、今年の冬はスキーもまた復帰するぞー！！
2022/10/08 移植後2年8ヶ月
今日は2ヶ月ぶりの定期受診日
前回薬がすべて終わるかもという投稿をしましたが、 水疱瘡ワクチンをもう1回打った方が良いとの事で最後のゾビラッ クスは継続。9月に2回目ワクチンを打ってきたので今日その抗体状況を確認し、数値的に問題なければ薬がすべて終わりになる！ ここまで順調に進んで切れている奇跡に本当に感謝です。
自分が病気にかかったことも、移植が成功した事も、 その後の経過が順調なことも、なんでかなんて分からない。 でもずっと「自分が今できる事を精いっぱいやる」それだけ。 入院中、体調が良くない時も、髄注検査後、1週間ベットで頭痛が 続いて苦しかった時も、1クール目の抗がん剤投与後思うように白 血球が上がってこなかった時も、心乱れる瞬間は沢山あったけど、 「自分が出来る事だけに集中しよう」 その気持ちでずっとやってきました。 自分がやれることなんて本当にシンプル。 朝起きたら必ず口をゆすぎ口内細菌を溜めない事、手を清潔に、 床に触れたものは絶対に拾わない事、 あと体調が悪くない時はベットから起き上がり椅子に座る生活を続 ける事、やってきたことはシンプルそのもの。 でも毎日そのことに神経を集中し続ける事って意外と大変。 でもこれがその時自分が出来る精いっぱいのやれること。 ビジネスで愛読していたスティーブンコビー氏の「7つの習慣」 この考え方が凄く参考になって、まさか闘病中にも活きるとは！ この中で書かれている「影響の輪」「関心の輪」 この考え方は本当に人生においてとても参考になっています。 自分のできる事に注力し、自分ができる事を広げていく、 当たり前だけど大事な事。これからも忘れずに生きていこう！
2022/08/13 移植後2年6ヶ月経過〜
皆さんこんにちわ
今日東京は台風直撃でこれから雨風が強くなってくる予報です。
まずは私の体の状況ですが、むちゃくちゃ元気です！体重は1年前と変わらず病気前と変わらない体重です。走ったりスポーツしたり、誰も私が病気だったことなんて忘れてしまっているのではと思うほど元気です。もちろん仕事も今まで以上に充実して働いています。
白血病という重い病気をしても今の医療ではここまで回復できるんですね。支えてくれている病院関係者や家族、周りの人たちに感謝です。
今日私は定期検診で病院に来ています。
移植後2年が経つと生ワクチンが打てる様になって、おたふくと水疱瘡のワクチンを5月、6月に打ちました。これでしっかりと抗体がついていれば晴れて薬ゼロになります！いま薬はゾビラックスというウイルス感染予防の薬だけ処方してもらい朝のみ服用してました。これがなくなりゼロになるかも！
2022/05/10 元気ですよー
移植後2年3ヶ月経過
退院して2年と1ヶ月
退院してから一度もGVHDは発症せず、今も継続して元気ですよー
病気になる前と変わらずに仕事もプライベートも過ごしています。走ったりスポーツしたり、本当に病気前よりも元気なくらいです^_^
大丈夫
この病気はちゃんと治る❗️
拾った命、しっかりと生きてます❗️
いま病気で苦しんでいる方の少しでも助けになればと思っています。
辛いしんどい想いをしたらそれ以上に幸せが待ってます❗️大丈夫
よーし、
GWあけて仕事忙しいけど頑張るぞー！
2020/4/8 入院189日目 祝！退院！！
4/8(水)、ようやく退院する事ができました。
無事、生きて戻る事ができました。
ご支援してくださった皆さん、応援してくださった皆さん、本当にありがとうございます。皆さんには感謝しても仕切れないです。心が挫けそうな時、下を向きそうな時、首を持ち上げる力をくれました。心をもう一度奮い立たせる勇気を貰いました。本当にありがとうございます。
病院の関係者、またドナーの方に救って頂いた命、無駄にせずこれから先も、長ーく幸せな日々を過ごして行きたいと思います。
この病気を通してたくさんの事を学びました。授業料は物凄く高かったですが^^、その学んだ事をこれからの人生に活かして行きたいと思います。
私がこの病気になった意味をこの入院中良く考えました。生き抜いてすべき使命があるのだと、、、。だからこれからの人生、やることは山のようです。自分らしく向き合って共に生きていこうと思います。
よーし！これからだ！！人生の第二ラウンドスタートです！！！
2020/3/22 入院172日目
外泊許可が出ました❗️
半年ぶりに外に出ました。そうしたら、もう季節は春でした。
春の風が吹き、春の匂いがしました。
吸い切れないほどの空気を吸い、遂にここまで来れたんだと実感し、家に帰りました。
私が外の世界を感じていたのは半年前の10月3日。それから先は無菌の中で生活し、その中から外を眺める生活。ガラスの外にある外の世界をずっと羨ましく、また自分が戻るべき場所だと信じ、心が折れそうな時も内から外を見て心を奮い立たせていました。もうすぐ戻る、もうすぐ戻れる、だからこの苦痛も辛い事も絶対に乗り切ると心に誓って、、、半年後、その世界にようやく出ることが出来ました。半年前とは違うかもしれないけど、変わってしまったかもしれないけど、自由の世界に出れました。そういう想いを頂き、ようやく一時退院を迎えました‼️
この一歩は非常に大きいです。退院前には必ず一時退院をして、家でどう過ごせるかを確認するフェーズがあります。そこで体調を崩さないかどうかを確認して、以降の退院の日程を決めて行きます。仮免試験のようなものです。
私はこの外泊の2日間、天気が良かったので神田川沿いに咲いている桜を見ながら散歩したり、家でご飯を作ったり、普段通りの生活を過ごすことが出来ました。体力的にも全く問題ありませんでした。仮免試験は順調に進めたと思います。
あとはー
明日以降の採血結果に問題がないかと、それ以外の体調変化が起きないか、を先生が判断し、いよいよ退院！という運びになります。ここで問題が出る方もたくさんいらっしゃるので気は抜けませんが、あと乗り越えるべき壁は少しです❗️
ご心配とご迷惑をおかけしている皆様、本当に長い間、申し訳ございませんでした。そして応援くださりありがとうございます。家に帰るまでが遠足なのでまだ油断はしません。油断はしませんが、学校くらいまでは戻ってきていると思います。もう暫くお待ち頂ければ幸いです。
応援してくださるたくさんの方へ感謝を！
