むちゃくちゃ元気に生きてます❗️〜白血病闘病記とその後〜

突然宣告された急性骨髄性白血病。6ヶ月間の闘病記です❗️退院後2年が経過して闘病を振り返ります。

2019/12/24 入院83日目

メリークリスマス!1日前ですが、、、

私が入院したのが10/3、突然空から鉄格子が降りてきて、普通の生活から隔離されました。

その時はまだ暑くて半袖半ズボン、朝少し仕事をしてから総合病院へ行きました。

それから約3ヶ月。あっという間の様な、長かった様な、、、

この3ヶ月は、ブログでは順調!と報告してましたが、たくさんたくさん色々な事がありました。

心が折れそうな事も、私にとっては予想外な事も、うまくいかない事も、うれしかった事も。

とにかくたくさんの事がありました。その中で私はたくさんのたくさんのたくさんの事を学びました。

10月当初は気持ちを安定させる事が難しく、日によって良い時も悪い時あり、まさにジェットコースター状態。

それから11月に入って転院し、ここでの1ヶ月は私にとっては重要な1ヶ月となりました。先の投稿でも書きましたが、ここには病気と真剣に向き合い戦っている仲間がたくさんいます。しかも歳は私の一回りも下の人もたくさんいます。その仲間とたくさんの話をしました。それこそ、笑ったり、泣いたりしながら、たくさんの話を。その中で多くの学びと気づきを得ることが出来ました。

 

先程、池江璃花子さんの話を少ししましたが、彼女の退院時の直筆のメッセージ、いまの私には本当によく分かります。

「病気になったからこそ分かること、考えさせられること、学んだことが本当にたくさんありました。」

直筆メッセージの一節です。

この言葉にはたくさんの思いがあると思います。

 

私は入院してからたくさん泣きました。でもね、振り返ってみるとこの状況を悲観して涙する事は殆どなかった。

私が涙したのは、ほとんどが人の優しさや温かさ、「人の想い」で泣いていました。

そこで私は「人が人を想う」、この何よりも尊い、人間にしかない、人間に託された感情の素晴らしさを知りました。

これは家族だけではなく、家族を超えた多くの人の想いです。すげー!!!そんな感情を知る事が出来ました。

 

池江璃花子さんのメッセージには彼女の強さを感じます。

でもそれと同時に彼女の弱さも感じます。強さと弱さは表裏一体で弱いからこそ強くなり、強いからこそ弱い人の気持ちも分かる。

たくさんの不安や恐怖と闘って、その時押しつぶされそうな自分の弱さと闘って、やっと乗り越えて強くなる。

彼女はこれを繰り返し繰り返しやってきたのだと思います。だから強い。これからもオリンピックを目指す中できっとまたこれを繰り返すのだと思います。でも、この病気と闘い、それを乗り越えた彼女は病気をする前よりきっと遥かに強い。そう思います。

私は入院した後、たまたまテレビでWANIMAの「りんどう」という歌に出逢いました。

その一節に「弱いままで強くなれ」「この思いと引き換えに(中略)生きて生きて生き抜いてやれ」という詞があり、この歌を聞いた時、涙が止まりませんでした。私は弱い人間です。この弱さを抜ける事がなかなか出来ずしばらく苦労しました。でも、この歌を聴いて、弱いままでいいのかな、弱いからこそ、強くなれるのかな、と思い、そして強くなる事が出来ました。弱さに負けず、弱さを受け入れて、闘って人は強くなる、璃花子さんはこの事を学んだのだと思います。

 

長くなってスミマセン、、、

それと、もう1つ

この病気になってたまに聞かれる「お子さんには病気のこと伝えましたか?」

私はこれを聞かれる度にちょっとだけ嫌な気持ちになります。

もちろん、私のことをよく分かっている人、信頼している人から言われる事にはなんの苛立ちはないのですが、そうではない人から急に言われると少しだけイラっとしてしまいます。なぜだろう、と最近考える様になりました。考えて分かった事があります。

この質問を私は勝手にこの様に解釈してしまっていたからです。

「お子さんに白血病という大変な辛い、下手したら死んでしまうかもしれない重い病気だということを正しく伝えていますか?ちゃんと理解させていますか?」と。あー、だから嫌な気持ちになるんだ、って分かりました。

私は最近確信した事があります。私には、私たち家族には「死んでしまうかもしれない覚悟」など毛頭無いのです。そうではなく「生き抜く覚悟」があり、絶対に、というより当たり前に「生き抜く」と思っているから、この質問をされると「伝えましたが、至って普通です。前を向いてその先のその先の未来を見てますので、お構いなく」と返事をしてしまいたくなる訳です。

 

総じて、この1ヶ月は私にとっては非常に重要で、

どんな「今」だって乗り越えて行ける!

これを強く感じさせる1ヶ月となりました。

 

そう思えたら、なんだか毎日が楽しいです。

ここは多くのことを学べる学び場です。

自分に足りない、欠けていた部分を補い、成長させてくれます。これからの人生に相当役に立ちそう!

授業を受ける前提が「命をかける」というのが厄介ですが(笑)

 

治療の状況ですが、

サッカーW杯で例えるなら

10、11月は1次予選、ここはなんとかトップ通過ではありませんが切り抜けました。

で、今は2次予選、ここもどうにか切り抜けそう。

そして、1月下旬から本戦が開始されます。私にとっては「移植」です。一部の方を除きその事を伝えていませんでしたが、入院当初より移植を前提に治療を進めてきました。その結果、1月末(たぶん1/29)に移植を行う事がほぼ決まりました。

この移植1週間前から「前処置」が開始され、移植を行います。

この本戦はやはりキツイ時期もあります。闘いはそこから1ヶ月が重要で、それを切り抜ければその後の1ヶ月。

その辺から退院が見えてきます。だから仕事復帰が4月から、とはなりませんが3月末から4月GW前までに退院が出来たらいーなーと思っています。

いま体調は万全です。体重も私のベストな体重52kg〜53kgをキープ、感染症などの症状無し。

このまま移植に向けて突き進みたいと思っています!!

 

いま入院している病院はこの病気では日本ではトップ(個人的感想)です。

これから起きる様々な事は、私にとっては想定外な事も多いと思います。でも、ここの病院の先生方にとっては想定内できっと眈々とクールに私を良い状況に導いてくれる事と思います。この前移植についての説明を聞いた際、この話をしたら、「私たちはプロですから」とクールに決めてくれました。さすがです!格好いい!

 

いよいよ本戦間近です!

応援のほど、よろしくお願いいたします!!

長文失礼しました!!

 

たくさんの人に感謝を

 

2019/12/1 入院60日目

皆さま、長らく投稿せずスミマセンでした。

まずは体調ですが、ぜんぜん悪くないです。1歩1歩着実に前へ進んでいますのでご心配なく!

 

さて、本当に久しぶりの投稿ですね。

なぜ投稿しなかったかというと、まぁいろいろな心理的なことも正直ありましたが、それよりもこの治療って本当にゆっくりなんです。最初に抗がん剤の投与をしてから今の今まで血液状態が良くなっていくのを見守っている、という感じなんです。状態良くなったら次の段階へ、という事になります。(すごーくかいつまむとそういう事なんです。)だから変化がないため、書くキッカケがなく投稿しなかった、という感じでした。

今週後半か来週からようやく次の段階に進むかなぁという状況です。

気持ちがジェットコースターの様に不安定になる時期もありましたが、いまは安定してます。

なぜかって、日経の記事の通り、「治る病気」と実感した事と、着実に着実にゆっくりではありますが、前へ進んでいると思えているからです。

この後も治療で辛い時期は必ずあります。それでも「良くなるための1歩」だと思ってきっと乗り越えられる!

そう思えています。大丈夫!大丈夫!

 

あと、実は11月の初めに転院しています。

いまの病院はこういった血液疾患で日本有数の病院です。施設は1年半前に建て直したばかりでホテルの様に綺麗です。トレーニングルームもあり、そこで毎日体力が落ちない様、有酸素運動と筋トレをやってます。フロア全体が無菌ルームなので環境は格段に良くなりました。ここに入院されている方はどちらかというと年齢層は若めの同様の病気を抱えている方々。20代前半から居ます。既に退院間近の方や少し私より治療が進んでいる方など様々です。そういった方々とトレーニングルームで会話してモティベーションを上げています。


こんな状況です。

この投稿でまた少しだけ思い出してくれると幸いです。

外は段々と冬になりつつあり、寒いのですよね。

皆さんも無理をせず体には充分気をつけてお過ごし下さいね。

 

Ps.

昨日のIPPONグランプリ面白かった!

笑いは良いですね。無条件で明るい気持ちになる。

2019/11/4 入院33日目

もう11月ですね。ここでは緑が色づく事でしか季節をなかなか感じられませんが、外は結構寒くなってきているんでしょうね。

うちのメンバー、頑張っている様で良かったです!直接会話は出来ませんが、そう言って頂けるととても嬉しいです。きっとお役に立てている事だろうと思っていたので安心しました。

Ps.つるつる坊主姿は見せられません!なかなかのインパクトなので^^

 

入院病棟の消灯時間って21時なんです。

21時になると各病室は電気が消えてしまいます。

お年寄りにとってはもっと早く消灯してほしいなど言われる様ですが、流石に21時には寝れませんね。

ただ、同じ病室に他2名いらっしゃるので、その方々に迷惑をかけない様、携帯のライトを周りに明かりが漏れない様につけて、テレビを見ています。

仕事していた頃はあまりドラマは見ていなかったのですが、今の私の楽しみは日曜日21時からの「グランメゾン東京」キムタクのやつです。

久しぶりにキムタクドラマを見たのですが、面白いです^^

非常にベタなストーリーなのですが、どん底からのサクセスストーリーは面白いです。

このドラマの中で出てくるお店の名前が「gaku」というのも偶然でしょうか?

キムタクと対抗するお店なのが残念ですが、非常に気になります^^

2019/10/29 入院27日目

体調は変わらず順調です。

ただ、さっきポップコーンを食べていた最中に口の中を噛んでしまいました。

気の緩みですね。こういう1つ1つも今の私にはとっても重要で、あっ、いかんと気を引き締めたところです。

抗がん剤の影響で先日、味覚障害のお話をしましたが、看護婦さんから亜鉛のゼリーが効くかもしれないと提案され、昨日から食べ始めました。そうしたら心なしか味がわかるようになった気がします。

さすが、看護師さん!

最近、看護師さんや同じ病気の方と仲良くなり、いろいろな話をする様になりました。

この時間が楽しいです。私は寂しがり屋だとは思っていないのですが、やはり人と会話するって楽しいですね。

家族はもちろんですが、それ以外でも「人と会話する」って心身の健康にも繋がるし、またその人への思いやりも出てくる。恐れず会話することは重要なんだなーと改めて思いました。

 

私は先日投稿した通り、普段帽子をかぶって過ごしています。

外すのはシャワーを浴びる時だけです。

丸坊主にはしたものの、副作用で毎日毛が抜けてます。

いまやツルツル坊主です^^

少林寺拳法の使い手の様です^^、ながーい槍を器用に使いこなすタイプのやつです。

なかなか出来ない経験なので写真を撮っておきたいのですが、ちょっと勇気出ず。

引き続き、正しく生活して前向きに!

また投稿しますね。

2019/10/27 入院25日目

9日ぶりの投稿です。

実は昨日10/26にベットの位置が変わり、窓側になりました。

今まではベットから空が見えず、気分がなかなか上がりませんでしたが、

昨日場所を移動してからいつでも空が見えるようになりました。

ぜんぜん違いますね。気分が!!

ただただ空をぼーっと見ているだけでも癒されます。

外の世界との唯一の繋がりな気がして、その外が見える、空が見える、というのは

それだけで元気が出ますね。

こういう気持ちもこの生活がなければなかなか思わないことだと思うのですが、

「空は素晴らしい!」朝の空、昼の空、夕方の空、夜の空、すべてが良いです!

窓からの景色を載せますが、会社が丸見えですね。みんなはここで働いているんだなぁ

と思うと感慨深いとともにそれはそれで元気が出ます。

 

体調ですが、非常に良いです。

副作用で味が良く分からなくなっていますが、それ以外は良好

甘さは大丈夫なんですが、塩味が少し苦味に変わるんですよねー

でも、まーそれくらいです。大したことではないです。

それでも気を抜かずしっかりと「正しく生活をする」事を心がけて前へ進みます!

2019/10/18 ビクトリーロード

ラグビー凄いですね

今までほとんど見てこなかったのでにわかファンです^^

最近、応援歌でよく歌われているこの曲

とっても短いですが今の私にはとっても良い歌に聴こえます。

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ビクトリーロード
この道〜
ずっと〜ゆけば〜
最後は〜笑える日が〜来るのさ〜
ビクトリーロード!

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この道の先には笑顔!

そーだ!

2019/10/15 温かいコメントを読んで

温かいコメントありがとうございます。

何度も何度も読み返しました。鼻の奥の方がツーンとなります。

きっとまた何度も何度も。

 

「言霊」ってあると思います。

言葉に込められた想いが通じて現実となる。

だから前を向き、言葉にして、毎日を着実に過ごす。

先を考え不安になることもありますが、その言葉を読み返し、また勇気をもらい、前を向く。

 

私は今、たくさんの人に支えられて生きています。

それを忘れず前を向こう。

 

最後に少しだけ偉そうなことを。

少しでも私を頼ってくれている方々、本当に申し訳ないです。

でも大丈夫。絶対にうまくいく。

皆さんにはそれを乗り越える強い想いがあります。

うまくいかない時は、うまく行く余地があるということ。上に行ける余地があるということ。

だから心配せず前を向いて。

ちょっと偉そうでしたね、スミマセン^^i