むちゃくちゃ元気に生きてます❗️〜白血病闘病記とその後〜

突然宣告された急性骨髄性白血病。6ヶ月間の闘病記です❗️退院後2年が経過して闘病を振り返ります。

2020/3/7 入院157日目

だいぶ点滴すっきりしました❗️まさに今の医療の凄さです‼️

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私が新しく生まれ変わるにはこれだけの医療の力が必要だって事ですね。(もちろん点滴だけではないですが、、、)

という事で順調に進んでいます❗️

 

いま点滴で分かりやすく凄さを表しましたが、医療・医療体制の凄さ、ドナーさんのご支援、体の回復力の神秘、またたくさんの方のご支援を経て、neo前田は誕生します。まさにフュージョン❗️融合です。何一つ欠かせないです。これこそ奇跡の連鎖です(泣)

 

回復に伴い昨日、3/6(金)にようやく無菌食が解除されました。この意味ですが、私は昨年10/3に入院してから一昨日までずっと無菌食を食べていました。無菌食とは、元気な血液状態でない時に出されるすごーく制限がかかった食事の事です。生野菜NG、もちろんテイクアウト料理NG、発酵類NG、それ以外にもたくさんのNGがあります。これはこの病気になると必ず通る道なのですが、私の場合はその期間が少し長く、結果6ヶ月弱の間、ずーーーっと無菌食でした。その制限が今週金曜日に解禁されたのです!!!

なかなかこの衝撃は伝わりにくいものだと思うので説明はこの辺で。。。

時期を同じくして無菌フロアからの外出も解禁されていた為、早速病院内にあるナチュラルローソンへ!ここのローソンは品数が少ないなどあまり良い評判を聞いていなかったので期待せず中へと入っていきました。しかし、そこで見た光景はまさにパラダイス!!!あまりの凄さに目が眩みました。こんなにも食べ物があるやないかーい❗️どこが品数が少ないんだ!1ヶ月あっても食べきれんわ‼️私にとってはまさに楽園そのものでした。早速片っ端から陳列されている商品をよだれを抑えつつガン見。ネギトロ巻きにサラダにうどんにお蕎麦におにぎりetc!震えがとまらん、、、

何周か周り、悩み、悩み、悩み抜いた結果、朝の食事を決めました。結果、たどり着いたのは、、、

「野菜スティック」!

なんだろ、人間って結局原点に一旦戻るんですかね。生野菜を半年間食べていなかったので、あの「ポリポリ」「カリカリ」の感触がその時一番欲していたんですね。それと牛乳を買って、早速辛子マヨをつけ、まずは大根スティックを「いただきます!」このポリポリカリカリ!食べながら込み上げてくる涙、、、一生忘れないでしょうね^^

この時、本当に感じたんです。「普通」って凄い事だって

この「普通」は元気な人たちから見た言葉、僕ら闘病者から見ると「奇跡」。生きているって事の奇跡です。繰り返しにはなりますが、病気になって良かったとは思いません。でも病気になったからこそ、そこにある「普通」の「おぞましさ」「素晴らしさ」「凄さ」に気がつく。

またこんな事にも気がつかされました。明石家さんまさんが言うモットーというか、「生きてるだけで丸儲け」。いま思うとこの言葉は凄いです!この言葉の意味はとても深いと思います。この言葉をたまに思い出すだけで元気な体になった後もたまにはこの「普通」のありがたさに気づける様な気がしています。また池江璃花子さんは「生きている事の奇跡」と表現している事はここ最近に新しく、まさにその通りだなぁと勝手に思っています。(「心の中で」一緒に頑張ろうね!池江さん!!)

 

今日は土曜日で病棟内も静かで落ち着いた雰囲気。ひさしぶりにゆっくりとブログを書いてるなーと。つらつらと書いていたら長くなってしまった、、、ご容赦を

でも、これだけ書けるようになった、というのも回復してきたからこそかなと、、、ご容赦を

 

応援してくださるたくさんの方へ感謝を!

2020/2/25 入院146日目

タチアゲカンリョウ!!!

ついに立上げが完了しました‼️

白血球が自身で作れる様になり、白血球に含まれる「好中球」(特別武装部隊みたいな)が一定量を超えた為、それを踏まえて「生着」(セイチャク)となりました‼️

これを待っていました‼️応援してくださっている皆様、本当にありがとうございます。

 

私の病気は、白血病

・自分で良い血液細胞が作れない。変異の悪い細胞を作ってしまう

というのが問題でした。

これを移植によりドナー様の良い細胞を輸注(注入)し、骨髄の入れ替えを行う作業を行ない、問題解決をしようとしていました。そしてその結果、遂にしっかりと悪い細胞がなくなり良い白血球を作れる様になった、という事になります。

 

この状態を10月からずっとずっと待っていました(泣)

みなさんは普段生活をされていて白血球の凄さを感じる機会は早々ないと思います。しかし私は、体感で「白血球マジすげー!」と今まさに感じています。そもそも白血球は外部から侵入してきた悪い菌をやっつける役割を持っています。そういった悪い菌と戦う細胞が私はこの半年間殆どない状態でした。だから無菌フロアにいた訳です。それでもやはり菌が入り込んでしまい、色々は症状が出ていました。2/19、白血球が作られ始めてからは、例えば喉の痛み、目の痛み、各種炎症反応、そういった状態を速かに直してくれます。体の神秘を感じせざるを得ません。まさに「白血球マジすげー!」です。

さぁ、じゃーこれからの退院に向けて何をクリアしていく必要があるかというと

1.食事を点滴なしで自分の力だけで取れる様になる事

2.体力が戻る事

3.急性GVHD反応が起きなくなる事

などがあります。(あると思っています)

1.2.は自分が頑張る事です。1.に関しては数日前から開始しています。口から普段の食事を少しずつとり始めています。いま抗がん剤の副作用で味覚障害が起きている為、塩味があまり良くわらず苦味に変わってしまっています。だから美味しく食事をとる、という感じにはなかなかなりません。それでも重要な事なので少しずつならし、カロリー摂取量を増やしています。2.もゆっくりと筋トレや有酸素運動の量を増やしてもとに戻していく作業を始めています。自分で出来る事ならいくらだって頑張れます❗️焦らず怠けず頑張っていきます。3.については簡単に言えば合併症です。ドナーさんから提供された骨髄と私の各種臓器が喧嘩をしない状態を指します。3.については私が出来る事は少なく病院の先生に予防も含めお任せする事が多いです。

以上、おおよそこの3点をクリアすればいよいよ退院となっていきます!

私は3月中に達成する‼️という強い思いを持っています。先生方にはあまり大きな声では言えませんが、、、

もう少しです!頑張っていきます。!

 

結構長くなってしまいましたね。失礼しました。次回、少しだけここまでに起きた本当に何一つ欠かす事の出来ない私に起きた奇跡についてお話ししたいと思います。

 

応援してくださる皆様に感謝を

 

メッセージありがとうございます!

私も池江璃花子さんの対談見ました。今の私には全て、よーく分かります。彼女が経験した事全てが心の底から分かります。ただ、この辛い試練を19歳という年齢で超えられるというのは尋常ではないと思います。本当に凄い❗️これからの彼女をずっっと応援していきたいと思います。コロナは怖いですね。退院後も十分気を付けないといけないと思います。(それでも早く退院したいです。。。)また沢山お話ししましょうね。

2020/2/19 入院140日目

サイキドウカンリョウ‼︎!

タチアゲカイシ

タチアゲマデヤク3ニチ

 

やっと良い報告が出来ます。待ちに待った日が訪れました。

 

再起動が完了し、立ち上げ処理に入りました‼️

 

この「再起動完了」の意味は、ドナーさんの骨髄が私の体に根付き、白血球を作り始めた、という状態です。この状態になるのを移植後ずっと待っていました。そしてその日が今日訪れました。

また「立ち上げ処理」というのは白血球が順調に増え、白血球の中の「好中球」という悪い敵をやっつけてくれるヒーローが500以上の部隊に成長することを指します。平均的にはこれから、2、3日の様です。そうなるといよいよ移植部屋の外に出られる様になり、外出できる様になり、外泊できる様になり、退院に向けて進む事になります。もちろん気をつけるべき事は気をつけて慎重に、は今まで通り変わりません。

 

長かった、、、この3週間

体調の変化も沢山あり、精神的にも肉体的にもしんどかったなぁ

でも、今日私の誕生日なのですが、誕生日に最高のプレゼントを貰えました。

なんて劇的なことが、、、

 

応援してくださっている皆様、本当にありがとうございます❗️

 

応援してくださる皆様に感謝を

2020/2/4 入院124日目

サイキドウチュウ

 

皆様、こんにちわ!

先週水曜日、移植を行い無事成功しましたのでご報告致します。

前回投稿時、「ショキカチュウ」でご連絡しましたが、移植によるマザーボード交換が成功し、現在「再起動モード」に入っています。再起動完了にはあと1−2週間かかりますが「終わりが見えて」きましたね❗️

再起動による体内のプログラム変更は移植前後で多少のバグが出ましたが既に復旧済み、今のところ順調です。今日で移植後6日ですが、普段通り椅子に座りテレビを見たり、足のリハビリをして筋力回復に努めたり、してます。この時期ここまで出来る事はそうは無いらしく、看護師さんも驚いています。

着実に春に近づいています‼️

 

To:日常生活さんへ

よーし、戻るぞー‼️

その平凡で普通で何気ない「最高に幸せな日常」に‼️

待ってろー‼️

 

応援してくださるたくさんの方々へ感謝を

2020/1/22 入院112日目

ショキカチュウ

一旦ブログお休みと言いながら、まだ調子が良いのでちょこっとだけ(笑)

1日2回、午前午後の放射線治療が3日間続きます。

今日はその2日目。昨日は夕方気持ち悪くなりましたが吐き気止め点滴したら良くなり、いまは椅子に座って普段通りにしてます。

午後調子悪くなるかもしれないので今のうちにブログを。

 

体の中ではエライ事が起きているんだと思いますが、一緒に乗り越えます!

また調子良かったらブログ書きますね。

 

2020/1/19 入院109日目

いよいよ「前処置」と言われる処置が開始します。ここからが本戦です。

前処置とは、みなさんに分かりやすく言うと、いわば「初期化」です。「前田、初期化します!」です。

いまの私の血液細胞を良い奴も悪い奴も全部ぶっ壊して初期化する作業が来週1/21〜27までで行います。

それが終わったら1/29、いよいよ移植です。移植とは初期化された体に新しい「骨髄の素」を入れて、新たに私の体に根付かせる事です。

マザーボードを入れ替える感じかな?ちょっと違うか?

移植といっても大手術とかではなく、点滴で「骨髄の素」を入れるだけです。

移植自体はおそらく数時間で終わって、そこまで辛い事はないとは思いますが、その後、その骨髄が体に定着するまでが一番しんどい状態になります。

当然、今まで体にいなかった異物が入ってくると、「よそ者が入ってきた!!!」と私の細胞くんが意地悪をします。

それがどんな意地悪になるかは人それぞれらしく、可愛い悪口くらいなのか、便所に連れていかれガッツリ締められてしまうのか、こればっかりは分かりません。ただよそ者が受け入れられ、「こいつ、なかなかいいやつやん!」と理解してもらい、その環境に馴染む事が出来たらいよいよ回復に向かいます。本当は救世主となる事も知らずに!この期間が大体2から3週間だと言われています。

なので、まずは2月の中旬過ぎまでが私の本当の闘いです。今の心境としては期待半分、不安半分です。

大丈夫かな?超えられるかな?という弱虫さんがたまに顔を覗かせますが、そこは今まで培った「気持ちの強者」で押し返しています。でもその弱虫さんもしっかりと受け入れつつ、ですね。

私は意外と部外者を受け入れる姿勢はしっかりある方だと思っているので(笑)よそ者もファミリーとして受け入れらると思うんだけどなぁ、、、

とにかくこの闘いを乗り切ることだけをしばらく考えます!!!

みなさんの応援が私の力になります。言葉に出す必要はありませんが、祈っていただければ嬉しいです!!!

どうぞよろしくお願い致します。

 

ここで1点、骨髄バンクで今回私のために骨髄を提供してくださるドナーさんのお話をします。

もちろん私はその方に会う事はできず、どんな方なのかは分かりません。

ただ、私がこの先、将来生きる希望を持たせてくれたのは間違いなくこのドナーさんのお陰です。

骨髄提供をするという事は、綺麗事だけでは絶対にできない事です。健康診断から始まり、数日間の入院、骨髄採取までには身体的な痛みも加わります。そこまでして見ず知らずの人を助けようと思うその気持ちは私には到底測り知る事の出来ない事です。感謝してもしきれない気持ちでいっぱいになります。そうまでして見ず知らずの人を助けたいと思うその「想い」に言葉では表わしきれない深い畏敬の念を抱きます。

 

だから、私はその方の想いもしっかりと受け取って、元気になる必要があるのです。絶対に!

だから、頑張る!頑張れる!

 

しばらくの間、この闘いに集中し向き合いますので、投稿はここで一旦お休みです。

次投稿するのは、この闘いに勝った時、ですね。

(と言いながら、弱音シリーズで投稿してしまうかも、、、)

では、頑張りますね!

 

どんな今でも乗り越えられる!

It's a piece of cake!(楽勝だ!)

たくさんの想いに感謝を!

 

2020/1/6 入院96日目

新年明けましておめでとうございます。

今年もよろしくお願いいたします。

 

まずは状況のご報告です。

前回の投稿で移植について触れましたが、移植日が1/29に確定しました。「前処置」と呼ばれる処置が1/21から開始されるため、ここから1ヶ月が本当の闘いになります。いよいよ本戦間近!!2次予選もなんとか切り抜け、本戦に向けてコンディションを整えている、という状況です。

年末年始、治療の影響で8日間ほど頭痛と吐き気でかなり体調がしんどい期間がありました。これが移植前最後の大きな治療です。この症状は、その治療ではいわゆる想定内な症状で回復するのを待つしか無いものでしたが、ほぼこの期間はベットの上で横になり耐えるしかなく、少し不安になる事もありました。ここで感じた事が2点。一つ目は、移植の予行演習。移植を行うと2週間ほどはほぼ横の状態で食事も点滴で、かなりしんどい時間が続きます。その時の気持ちや状態を事前に軽くは体験できた事は凄くプラスでした。二つ目は、体力の低下。普段何気なくみなさんも椅子に座っていると思いますが、椅子に座って過ごす、という行為は実は相当な体力を使っています。8日間ほぼ寝たきりで生活し、回復してきた頃、椅子に座る生活に戻そうとしたのですが、座り続ける事が出来ず、座る→寝るを繰り返し行いながら、徐々に元の生活に戻して行きました。8日間、ベット生活をするだけでここまで体力が落ちるものかと愕きました。と同時に、移植後、なるべく早く「座る生活」に戻していかないと回復も遅くなるだろうと、また教訓にもなりました。

と、こんな感じで結構しんどい年末年始を過ごしていました。

 

私はあまり本をたくさん読む方では無いのですが、とても影響を受けた本で「7つの習慣」というものがあります。これは人生を生き抜く上で大切な習慣を7つに分け、その実践の大切さを問う内容です。

その習慣の第一の習慣に「主体性」があります。この中で、「影響の輪」「関心の輪」という話があるのですが、私はこの話がとても好きです。

影響の輪:自分自身で変えることのできる事

関心の輪:自分自身では変えることのできない事(関心はあるが自分ではどうにもできない事)

関係でいうと、関心の輪が大きくあり、その輪の中に影響の輪があるような関係です。

もちろん、自分の努力で変えることのできる「影響の輪」に集中する事が良いのですが、意外に人は関心の輪に逃げ込み、その事ばかりに気を向ける傾向がある、というものです。

天気が良ければ、もっと良い結果が出ていたのに、とか

仕事で言えば、xxxさんが担当でなければもっと上手く事が運んだのに、とか

自分で出来る事は棚にあげ、自分では変えることのできない事に目を向けてその状況を理解し、気持ちを落ち着ける。

こんな事、良くありますよね。(関心の輪に目を向けて、影響の輪に集中しない状況)

私はこの病気になって、この2つの輪の事をかなり強く意識する様になりました。

心のバランスが取れていないときは、やはり関心の輪に大きく目が向いていました。血液検査の結果に一喜一憂したり、今後の治療方針に対して心を揺さぶられたりと。でも、これはどうしようもない事でその事ばかり考えていても良い方向には進みません。私が集中すべきはもっと、感染症予防のための日々の生活、例えば2時間おきのうがいや手洗い、食事や生活リズムを守る、事だったり、先生や看護師さんとの信頼関係作りです。影響の輪を意識する事で、実は関心の輪にも良い影響を与える事ができる、そう捉えるとやるべき事が明確になります。この割り切りというか思考というか、そういう事の大切さを身にしみて感じる事が出来ました。

 

同じ病気で一緒に頑張り、そして退院していった仲間から一通の手紙を貰いました。

その1節に

「病気になった事が不幸なのではない、病気に心が負けてしまう事が不幸なのである」

この言葉、大好きです。まさに先ほどの2つの輪のお話です。

物の捉え方を変えれば、自分自身で変える事のできる事になる!凄い良い思考ですね。

移植の時、辛くなったらこの言葉を思い出そうと思います!!頑張るぞー!!

 

PS.

みなさん、年末のM-1、見ました?

ミルクボーイという、テレビでは全く見ない芸人さんが優勝した今回はめちゃめちゃ面白かったですね。夜、部屋で見ながら爆笑してました。

面白さを超えて感動すらありました。

「コンフレークは煩悩の塊」

最高です^^

笑う事は本当に良いですね。

 

よーし、もう少しだ!!!頑張るぞー!!!

 

たくさんの人に感謝を